"30 лет работы научно-клинического отдела муковисцидоза"

Уважаемые коллеги!

Спешим сообщить Вам, что 1 октября 2020 года состоится Всероссийская онлайн школа с международным участием "30 лет работы научно-клинического отдела муковисцидоза", организованная Общероссийской общественной организацией "Российское общество медицинских генетиков", ФГБНУ "Медико-генетический научный центр".

Всероссийские школы аналогичного уровня проводятся ежегодно. В работе школ принимают участие более 300 врачей различных специальностей их различных регионов страны, а также зарубежные гости.

Традиционно школу открывают: Директор ФГБНУ "МГНЦ С. И. Куцев, Председатель Российского общества медицинских генетиков В.Л. Ижевская и основатель отдела муковисцидоза, заслуженный деятель науки РФ

Н.И. Капранов.

Основными темами школ являются новые сведения по диагностике заболевания и его осложнений, вопросы терапии, организации помощи пациентам с муковисцидозом.

Отличительной характеристикой данной школы будет анализ опыта усовершенствования помощи пациентам с муковисцидозом в стране за 30 лет. Будут рассмотрены новые возможности и успехи молекулярно-генетической диагностики, применения функциональных методов исследования функции CFTR канала, накопленный опыт применения модуляторов CFTR за рубежом и в РФ. Участники познакомятся с новыми клиническими рекомендациями, на клинических примерах сотрудники отдела со слушателями школы обсудят сложности терапии муковисцидоза и возможности персонифицированного подхода в терапии. Будут обсуждаться инновационные препараты для муколитической и таргетной терапии, положительный опыт трансплантации печени, новые возможности диетической коррекции нутритивного статуса, неожиданные результаты многоцентрового исследования роли урсодезоксихолевой кислоты при муковисцидозе и особенности инфекции, вызванной COVID19, у пациентов с муковисцидозом. Во время школы можно задать интересующие вопросы докладчикам и обсудить волнующие проблемы.

Важной составляющей онлайн-конференции станет 30 ти-летие Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ".

Вы станете свидетелями многочисленных поздравлений отдела от коллег и партнеров, а также включения с поздравлениями специалистов центров из многих стран.

Научно-клинический отдел муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ" был создан в 1990 году под руководством заслуженного деятеля науки, профессора, д.м.н. Н.И. Капранова

Отдел осуществляет свою деятельность и координирует работу региональных центров (отделений, кабинетов), как Российский центр муковисцидоза, согласно Приказу Министерства здравоохранения от №224 от 04.09.1993 года. В качестве клинической базы было выбрано отделение медицинской генетики РДКБ, затем отдел размещался на различных клинических базах, в настоящее время в - ГБУЗ МО"ДКМЦМО"

Клиническая база отдела соответствующий мировым стандартам (количество пациентов, наблюдающихся в отделении - декабрь 2018 - 520 пациентов , январь 2020 2019 -876): разделение потоков пациентов, команда специалистов, отдельная регистратура и вход, обучение специалистов за рубежом, стационар - замещающие технологии - дневной стационар 2 вида, круглосуточный стационар, телемедицинский центр, консультации для врачей РФ.

Научные направления работы: усовершенствование методов диагностики и терапии муковисцидоза

Образовательная деятельность: обучение врачей, проведение конференций, школ, национального конгресса

Диагностика, соответствующая мировым стандартам:

  • Все виды потовой пробы,
  • Бесплатная ДНК диагностика по алгоритму: 35 частых мутаций, секвенирование гена CFTR и определение больших перестроек ДНК
  • Только в отделе для исследования остаточной функциональной активности канала CFTR из ректальных биоптатов пациента проводится: определение разницы кишечных потенциалов и форсколиновый тест на кишечных органоидах по стандартным протоколам

Международный центр клинических исследований

Центр разработки основных документов, регламентирующих помощь больным муковисцидозом в РФ

  • Консенсус по муковисцидозу, 2016, 2019
  • Регистр больных, 2011- 2018
  • Стандарт оказания помощи (фармако-экономические показатели), 2012, 2020
  • Клинические рекомендации по муковисцидозу, 2016; 2019, 2020, Клинические рекомендации: Муковисцидоз (кистозный фиброз): эпидемиология и контроль хронической инфекции, 2018
  • Кистозный фиброз (муковисцидоз): бактериологическая диагностика хронической респираторной инфекции и антибактериальная терапия, 2018
  • Новые рекомендации по СанПинам

Оргкомитет ставит перед собой задачи способствовать обмену опытом и повышению информированности специалистов о фундаментальных и прикладных исследованиях в области медицинской генетики, развитию и укреплению связей между учреждениями науки, высшей школы и здравоохранения, профессиональных контактов ученых и врачей.

Организаторы онлайн конференции:

  • Российское общество медицинских генетиков
  • Федеральное государственное бюджетное научное учреждение "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"

Техническим организатором является конгресс- оператор "КСТ Интерфорум".

В программе запланированы доклады и лекции ведущих отечественных специалистов в области медицинской генетики и генетики человека.

Также информируем Вас о том, что подана заявка на рассмотрение комиссии по оценке учебных мероприятий Координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России.

Участие - бесплатное.

Количество мест ограничено. Конференция будет производиться на сайте онлайн- конференции http://online-romgconference.ru/cystic-fibrosis

Вам понадобятся компьютер или мобильное устройство с подключением к интернету.

1. Зарегистрируйтесь на Конференцию в форме регистрации на сайте http://online-romgconference.ru/cystic-fibrosis

2. Вам придет подробная инструкция, как подключиться к трансляции.

3. Вы получите ссылку за 1 день до Конференции и повторно перед началом Конференции.

4. Если у вас возникли сложности с просмотром трансляции, напишите в чат Конференции.

По всем вопросам просьба обращаться по адресу: webinar@kstinterforum.ru

Подробнее ознакомиться с условиями участия в конференции, научной программой, а также следить за всеми обновлениями вы можете на официальном сайте: http://online-romgconference.ru/cystic-fibrosis

Источник:
ГЛАВНЫЙ РЕДАКТОР
ГЛАВНЫЙ РЕДАКТОР
Дегтярев Дмитрий Николаевич
Доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора по научной работе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. акад. В.И. Кулакова» Минздрава России, заведующий кафедрой неонатологии Клинического института детского здоровья имени Н.Ф. Филатова ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовский университет), председатель Этического комитета Российского общества неонатологов, Москва, Российская Федерация

Журналы «ГЭОТАР-Медиа»