Паллиативный статус ребенка. Коммуникация с родителями, находящимися в стадии агрессии

Резюме

Статья посвящена особенностям коммуникации с родителями паллиативного больного, находящимися в стадии гнева (агрессии). Отдельное внимание уделяется характерным проявлениям гнева в зависимости от типа личности родителя.

Ключевые слова:паллиативный статус ребенка и эмоциональные реакции родителей; типы личности родителей и реакция агрессии; психологические особенности стадии гнева

Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки.

Конфликт интересов. Автор заявляет об отсутствии конфликта интересов.

Для цитирования: Суханова Е.И. Паллиативный статус ребенка. Коммуникация с родителями, находящимися в стадии агрессии // Неонатология: новости, мнения, обучение. 2023. Т. 11, № 1. С. 96-99. DOI: https://doi.org/10.33029/2308-2402-2023-11-1-96-99

Статья поступила в редакцию 23.12.2022. Принята в печать 06.02.2023.

Информация о том, что у новорожденного диагностировано неизлечимое заболевание и продолжительность его жизни ограничена, несомненно, является шокирующим событием для родителей, не вписывающимся в их картину мира. Их мечты и планы разрушены, а на смену надежде на счастливое будущее часто выходят полная растерянность и неопределенность.

Медицинские работники должны понимать, что время, проведенное с ребенком до завершения его жизни, уход и забота о нем надолго остаются в памяти семьи и обретают особую значимость. Паллиативный уход за ребенком в условиях медицинского стационара включает не только заботу о физическом состоянии ребенка, но и всестороннюю поддержку родителей. Будет этот непростой период вспоминаться со светлой грустью или как тяжкое моральное испытание? Как быстро родители смогут принять и осознать факт болезни? Насколько остро будут выражены агрессия и депрессивная стадия? Во многом именно отношение медицинских сотрудников к происходящему может значимо повлиять на проживание горя родителями и на те воспоминания, которые останутся в семье навсегда.

Одна из главных задач паллиативного ухода - признание права ребенка на поддержание жизни, какой бы она ни казалась низкой по качеству и короткой по продолжительности. Ожидание смерти ребенка - серьезное испытание для семьи, оно требует большого внимания со стороны медицинских сотрудников, обеспечивающих родителям психологическую поддержку, которая им так необходима [1].

"Паллиативный подход внимателен к понятиям прошлого, настоящего и будущего. Он пытается бороться против вездесущей смерти в настоящем. Через концепцию комфортной жизни паллиативная помощь призывает ценить повседневную жизнь. Это философия текущего момента, "здесь и сейчас"". Это о том, чтобы помочь человеку и его окружению жить день за днем, проживать настоящий момент, не беспокоясь о неопределенном будущем" [2].

Реакция агрессии как стадия проживания

Вернемся к описанию коммуникаций с родителями неизлечимо больного ребенка в соответствии с типами личности и стадиями проживания горя. Очевидно, что не только факт смерти ребенка является триггером, запускающим процесс горевания, но и символические утраты, как, например, утрата здоровья ребенка, ведут за собой весь спектр психологических реакций, присущих горю.

Согласно классификации Элизабет Кюблер-Росс [3], в процессе горевания можно выделить такие стадии, как шок и отрицание, гнев и торг, депрессия и принятие.

Стадия агрессии (гнева) характеризуется тем, что родитель в целом признает необратимость и точность диагноза и реагирует в виде активной деятельности по поиску причин и виноватых. Немаловажно учитывать, что гнев часто таит в себе аффект страха. Именно поэтому в стадии агрессии достаточно много драматизма. В то же время гнев нередко направляется родителем на самого себя, и тогда мы можем наблюдать чувство вины или аутоагрессию [4].

Рассмотрим особенности проявления стадии агрессии в зависимости от типа личности родителя, а также возможные варианты взаимодействия.

Шизоидный тип личности

Люди этого типа почти всегда крайне замкнуты, немногословны в общении с окружающими, в том числе с медперсоналом. Сдержаны в проявлении эмоций, на вопросы при возможности отвечают односложно. Они интроверты, склонны изолировать себя от общества, имеют преимущественно интеллектуальные интересы. Возникающие эмоциональные реакции у людей данного типа отличаются стойкостью и ригидностью. Скрытность нередко сопровождается появлением сверхценных и неправдоподобных идей, включая планы чудесного исцеления, обращение к знахарям, гадалкам и т.д. Болезнь ребенка может быть расценена родителями данного типа личности как испытание или кара.

Период агрессии у шизоидов чаще непродолжителен. Агрессия по отношению к другим людям, в частности к медицинским сотрудникам, проявляется не столько на уровне эмоций, сколько в форме рассуждений или анализа. Родители упрекают медиков (нередко - своих родственников и знакомых) в холодности, равнодушии, недостаточном внимании. Однако в своем крайнем проявлении агрессия демонстрируется в ситуациях, когда возникают навязчивые идеи, что врачи хотят от них "избавиться", что кто-то "околдовал" их ребенка, "сглазил", "наслал порчу". Родители анализируют обстоятельства жизни, взаимоотношений, находят подтверждающие их версию обстоятельства. Обращение вины на себя (чувство вины, аутоагрессия) у людей данного типа встречается редко. Именно среди шизоидов распространено "магическое мышление", что нередко толкает их на поиски альтернативных методов лечения, заставляет обращаться к нетрадиционной медицине.

Общие принципы коммуникации. Идеально было бы дать возможность родителям (родителю) выплеснуть гнев. Однако такой подход на практике не всегда может быть реализован. Особенно в период "магического мышления" и навязчивых идей, связанных в том числе с желанием применить нетрадиционные методы лечения. Поэтому необходимо вступать в диалог с родителями, различными способами разубеждать их и добиваться критического мышления в отношении навязчивых идей. При этом необходимо учесть, что прямая конфронтация с высказываниями: "Это полный бред", "Вы - не врач, зачем вы лезете не в свое дело" и т.п. не окажется эффективной, а, напротив, приведет к усилению конфликта. Более целесообразно аккуратно наводить родителей (родителя) на мысль о возможной ошибочности суждений о пользе альтернативных методов лечения: "Насколько вы уверены в достоверности данной информации?", "Знаете ли вы примеры исцеления при данном методе лечения?" и т.д. Объективный взгляд на проблему и правильно подобранные вопросы могут повернуть мышление в рациональную сторону, так как состояние аффекта в подобных случаях не столь сильно и продолжительно.

Синтонный (циклоидный) тип личности

Родители данного типа достаточно быстро выражают желание неформального, практически дружеского общения с медперсоналом. Они общительны, сердечны, эмоциональны и открыты. Заметна быстрая смена настроения, печаль легко сменяется улыбкой. Часто обнаруживают относительно адекватные типы реакций и быструю адаптацию к ситуации.

Период агрессии чаще выражен нерезко и недлительно. Если наблюдаются эмоции раздражения, гнева, то они находят выход в фактах реальности - замечания и упреки в адрес медицинского персонала связаны, как правило, с неточностями в процессе ухода и в целом справедливы. В конфликтах отсутствует мстительность. Сами агрессивные реакции проявляются в кратковременных вспышках негатива, вскоре после них родитель может извиниться. Агрессия родителей чаще направлена на самих себя, а не на окружающих. Родители редко срывают злость на ком-либо, не причастном к ситуации. "Застревания" в состоянии поиска причин болезни обычно не случается.

Общие принципы коммуникации. Родителям (родителю) желательно дать возможность "выплеснуться", но при этом надо помнить, что циклоиды обычно высказывают вполне реалистичные и обоснованные требования. Например, говорят о том, что им давали неполную информацию, неверно или недостаточно быстро подбирали терапию ребенку и т.д. Краткие всплески гнева быстро самостоятельно проходят. Нередко агрессия завершается усилением страха за жизнь ребенка и паническими настроениями. Но родители данного типа являются реалистами, поэтому эпизоды гнева у них нечасты. В эти моменты надо постараться отвлечь родителей от нерешаемых (или уже устраненных) проблем и переключить их на реальные действия. Это может быть достигнуто применением фраз присоединения и посыла к действию: "Конечно, мы обязательно выясним почему [содержание претензии], но сейчас вы очень нужны вашему ребенку [имя ребенка]. Ему/ей необходимо...". В дальнейшем родители (родитель) могут испытывать вину за свои эмоции и просить прощения у медицинского персонала.

Тревожный тип личности

Родители отличаются большим количеством тревог, вопросы повторяются из раза в раз, даже если ответы уже получены. Склонны к депрессивным проявлениям, упадку настроения, потере сна и аппетита, отсутствию сил, в том числе на уход за собой. По этой причине часть таких родителей могут выглядеть неряшливо. Некоторые из них могут говорить о навязчивом страхе при посещении ребенка ("Не могу отвести глаза от медицинского монитора, кажется, если отвернусь, он умрет"), ввиду чего им приходится тратить много психических сил на "профилактику" угрозы.

Период агрессии выражен слабо; гнев почти не бывает направлен на окружающих. В основном агрессивные реакции направлены на себя (аутоагрессия), часто выражаются в самообвинениях, практически всегда нереалистичных (невротическая вина), связанных с болезнью ребенка. Нередко они ищут причины случившегося в фактах своей жизни, начиная от образа жизни и заканчивая моральными принципами и поступками, расценивая болезнь ребенка как возмездие за неправильную жизнь. Часто говорят о сложностях концентрации внимания, жалуются на перепады настроения: от веры в чудо к отчаянию. У таких родителей могут возникать навязчивые идеи (например, предположения, что какой-то ритуал поможет изменить судьбу или улучшит состояние ребенка). Последствия таких реакций варьируют от глубокого погружения в религию (не в состоянии принятия, а именно в контексте торга - "Я буду каждый день молиться, и Бог исцелит моего ребенка"), до прямого обращения к целителям и экстрасенсам. Убедившись, что это не помогает, они начинают обвинять себя в излишней наивности или глупости.

Общие принципы коммуникации. Учитывая, что гнев родителей чаще направлен на самих себя, а болезнь ребенка воспринимается как судьба, с которой надо смириться, такие родители нуждаются в психологической поддержке медицинского персонала. При коммуникации следует помнить, что многие из них наделены большой способностью к фантазированию, поэтому не всегда уместно давать им возможность выплеснуть эмоции, в особенности в сторону самообвинения. Это забирает у них очень много сил и чувство вины может перейти в хроническую форму. При развертывании аутоагресии уместны будут фразы отрицания вины родителя: "Вы не виноваты в болезни ребенка. Никто не виноват, к сожалению, такое может случиться с кем угодно".

Истероидный (демонстративный) тип личности

Такие родители с первых минут привлекают к себе очень много внимания, по сути всего отделения. В речи и манере поведения присутствует гротескность, театральность, демонстративность. Они хотят верить в отсутствие у их ребенка серьезного заболевания, угрожающего жизни или неизлечимого, долго застревают в поиске альтернатив.

Период агрессии часто сопровождается переносом гнева на других людей - родственников, которые не так поддерживают или не борются за жизнь ребенка ("смирились с неблагоприятным исходом"), врачей и организаторов медицины, которые "не могут обеспечить" необходимый уход или инновационное лечение. Такие родители могут писать жалобы или прошения на самые разные уровни административной власти с целью предоставить ребенку лучшее лечение. Чувство вины и самообвинение выражены неявно или отсутствуют. Данный тип характера обладает подвижной психикой, в стадии агрессии могут быстро переходить от позиции "Скорее бы все закончилось-" до "Скажите мне честно, ведь еще есть надежда?..". Часто в целом более агрессивны в коммуникациях с большинством медиков, за исключения врача, которого они сами выбрали как "доверенное лицо".

Общие принципы коммуникации. Следует помнить, что, как и все другие проявления этого типа, в период агрессии родителей будет доминировать демонстративность, которая требует наличие зрителя. Оптимальная стратегия врача - не поддаваться на провокации, не дать вовлечь себя в непреднамеренный спектакль. Иногда целесообразно оставить родителя одного, учитывая, что этот гнев наигран, и родитель сам верит в него лишь частично.

Эпилептоидный тип личности

Родители нередко проявляют агрессивные эмоции, в том числе в адрес медперсонала, вспыльчивы по мелочам, могут использовать в качестве повода для конфликта любую мелочь, не относящуюся к качеству лечения ребенка. В диалогах достаточно вязкие, умело уходят от неприятных тем или повторяют одно и то же, если их не устраивает ответ.

Период агрессии. В этот период агрессия родителя (родителей) носит брутальный характер. Могут начинать "мстить" тем, кто еще вчера поддерживал, отрицая диагноз. Одновременно они нередко пишут жалобы и входят в конфликт с теми врачами, кто, по их мнению, недостаточно быстро поставил диагноз. Иногда могут проявлять физическую агрессию: наброситься на врача с кулаками или угрожать расправой ему и его родным. Следует подчеркнуть, что агрессия этого типа родителей - тоже бегство от себя, от правды, от необходимости принять неблагоприятный прогноз здоровья и жизни ребенка.

В отношении с соседями по палате, так же как и с младшим медицинским персоналом, стремятся занять лидерскую позицию, настоять на своем и подчинить своей воле в бытовых ситуациях. Как правило, стадия агрессии длится непродолжительное время, но выражена очень ярко.

Общие принципы коммуникации. Целесообразно дать родителю выплеснуть гнев, но не пускать ситуацию на самотек. Родитель обычно находит "жертву" среди родных или отдельных медиков: гнев направлен на конкретного человека, включая написание персональных жалоб и претензий. Такие родители не могут бездействовать! Поэтому в конфликтной ситуации необходимо попросить их вдумчиво и последовательно описать в письменном виде свои претензии, не оспаривая указанные в них "факты". Такой подход даст возможность родителям разместить свой гнев и покажет неравнодушие врача. Переубедить их в беседе практически невозможно. Также эффективно выплескивание гнева через любую другую физическую активность: бездействие для них в стадии агрессии особенно невыносимо. Исходя из этого необходимо создавать условия, при которых активность родителей может быть использована в деятельном уходе за больным ребенком.

Заключение

В качестве заключения хочется привести слова Лоран Сторм и Изабель де Мезерак из статьи "Помощь родителям в случае объявленной смерти в перинатальный период: для внедрения подхода паллиативной помощи в родильном доме и [отделениях] неонатологии" [5]: "Смерть, с которой каждый когда-нибудь столкнется, всегда ошеломляет, особенно, когда она касается ребенка. Желание оставить эту смерть на своем месте, без каких-либо ожиданий, позволяет проложить внутренний путь перед лицом короткой судьбы ребенка, не рожденного или только что родившегося. Это дает [умирающему] ребенку его человеческое достоинство, уже закрепленное в семейной линии. Потратив время на его сопровождение, вы вернете ценность жизни родителям, которые будут уверены в том, что они сделали все для своего ребенка".

ЛИТЕРАТУРА

1. Storme L., de Mézerac I. L’accompagnement des parents face à une mort annoncée en périnatalité // Bull. Acad. Natle Méd. 2010. Vol. 194, N 6. P. 879-890.

2. Mallet D. et al. Diagnostic prenatal et soins palliatifs: Plaidoyer pour un espace de liberté // Méd. Pall. 2004. Vol. 3, N 2. P. 78-82.

3. Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании / пер. c англ. К. Семенов. В. Трилис. Москва ; Киев : София, 2001. 316 с. ISBN 5-220-00379-8

4. Гнездилов А.В. Путь на Голгофу. Очерки работы психотерапевта в онкологической клинике и хосписе. Санкт-Петербург : АОЗТ Фирма "Клинт", 1995. 148 с.

5.Storme L., de Mézerac I. L’accompagnement des parents face à une mort annoncée : pour l’introduction d’une démarche de soins palliatifs en maternité et néonatologie // Bull. Acad. Natle Med. 2010. Vol. 194, N 6. P. 879-890.

Материалы данного сайта распространяются на условиях лицензии Creative Commons Attribution 4.0 International License («Атрибуция - Всемирная»)

ГЛАВНЫЙ РЕДАКТОР
ГЛАВНЫЙ РЕДАКТОР
Дегтярев Дмитрий Николаевич
Доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора по научной работе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. акад. В.И. Кулакова» Минздрава России, заведующий кафедрой неонатологии Клинического института детского здоровья имени Н.Ф. Филатова ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовский университет), председатель Этического комитета Российского общества неонатологов, Москва, Российская Федерация

Журналы «ГЭОТАР-Медиа»