Паллиативный статус ребенка. Коммуникация с родителями, находящимися в стадии депрессии

• Суханова Елизавета Ивановна

Резюме

Статья посвящена особенностям коммуникации с родителями паллиативного ребенка, находящимися в стадии депрессии. Отдельное внимание уделяется характерным проявлениям гнева в зависимости от типа личности родителя.

Ключевые слова:паллиативный статус; педиатрия; родители; депрессия

Мысль о смерти вводит нас в заблуждение,

ибо она заставляет нас забывать жизнь.

Люк де Вовенарг, французский философ

Паллиативная помощь - непрерывное медицинское, физическое, психологическое, духовное и социальное сопровождение ребенка и членов его семьи. Эта помощь призвана облегчить боль и дискомфорт, поддержать качество жизни. Такой подход может быть применим в отношении ребенка с врожденным пороком развития или смертельным заболеванием, диагностированным как во время беременности, так и в постнатальный период. Сопровождение семьи паллиативного ребенка требует от медицинских работников признать даже самый короткий период жизнью, вне зависимости от сопутствующих этому периоду ограничений.

Также важной задачей паллиативной помощи является сохранение смысла и ценности родительской связи с ребенком и способствование ее проявлению.

Принятие неминуемой смерти - одно из главных испытаний жизни. Если же смерть наступает в перинатальный период, родители встречаются с невообразимым ударом, который разрушает саму суть родительства. "Чем меньше человек прожил, тем глубже след оставляет его жизнь" (Аристотель). Очевидно, что событие, нарушающее естественный ход вещей (родители не должны хоронить детей, это противоречит природе и смыслу существования), значительно осложняет путь от стадии шока до стадии принятия, когда родители могут сохранить в своей памяти лишь краткие эпизоды жизни своего ребенка. Главная сложность принятия этой ситуации - необходимость для родителей смириться с самым страшным будущим, которое только можно себе представить - смертью, о которой известно заранее.

Перинатальная паллиативная помощь, помимо медицинской помощи, призывает иначе взглянуть на пациента и время, ему отмеренное, подчеркивая значимость сопровождения и ухода, которые так важны в конце жизни, если наступление смерти невозможно предотвратить.

Важно учитывать, что воспоминания о ребенке и коммуникации с врачами и медицинскими сестрами чаще всего очень точно сохраняются в памяти родителей (слова сотрудников, жесты, антураж и обстановка, запахи и звуки-) или, напротив, воспоминания описываются "как в тумане" и прокручиваются до бесконечности по кругу [1].

Одна из задач медицинских работников состоит в помощи родителям пройти этот путь максимально бережно и экологично, так, как будет комфортно для них, при этом не опережая события и ориентируясь на актуальное эмоциональное состояние, с учетом стадий горевания. Суть в том, чтобы всегда актуализировать поддержку, уметь слушать и слышать, относиться к родителю и пациенту с большим уважением [2].

В момент сообщения родителям диагноза наиболее точным понятием испытываемых ими чувств является понятие "тотальной боли", введенное в медицину Сисли Сондерс (1918-2005, английская медсестра, врач, создавшая первый в мире хоспис современного образца, внедрила методы рационального болеутоления и разработала эффективную паллиативную терапию. - Примеч. ред.). Оно помогает сторонним наблюдателям понять немыслимый масштаб этой печали. Изменения, происходящие в умах и душах родителей, запускают характерные для горевания процессы, призванные защитить психику от происходящего - отрицание, гнев и торг, депрессия.

Стадия депрессии чаще всего отмечается самими родителями как наиболее тяжелая в эмоциональном плане. Нарастающее ощущение огромной потери, безысходности накладывает отпечаток как на внутренний мир родителя, так и на коммуникации с другими людьми, в том числе с медицинскими сотрудниками. Американский психолог, создательница концепции психологической помощи умирающих больным и исследовательница Элизабет Кюблер-Росс [3] выделяет 2 вида депрессии: реактивную и "подготовительную скорбь". В первом случае часто превалирует чувство вины, сожаление о несделанном или упущенном. В таком состоянии очень сложно взглянуть в лицо неотвратимой смерти. Период депрессии, который Кюблер-Росс назвала "подготовительная скорбь", сопровождается мыслями о будущем уходе ребенка из жизни.

Рассмотрим варианты проживания стадии депрессии в зависимости от типа личности родителя, а также возможные варианты взаимодействия [4].

Шизоидный тип личности характеризуется замкнутостью, немногословностью в общении с окружающими, в том числе с медперсоналом. Родители сдержанны в проявлении эмоций, их ответы на вопросы, как правило, односложные, когда это возможно. Они - интроверты со склонностью к изоляции и преимущественно интеллектуальными интересами. Возникающие у данного типа личности эмоциональные реакции отличаются стойкостью и ригидностью. Скрытность нередко сопровождается появлением сверхценных и неправдоподобных идей: планов чудесного исцеления, обращения к знахарям, гадалкам и т. д. Болезнь ребенка может быть расценена ими как испытание или кара.

Стадия депрессии у людей данного типа в основном выражается в апатии, тоска и печаль выражены слабее. Родители начинают избегать контактов, в том числе с медиками, стремятся побыть в одиночестве или наедине с ребенком. Просят "не лезть в душу" или отговариваются усталостью, отсутствием времени. В период депрессии сохраняется излишне гипертрофированное чувство вины, с ощущением себя причиной болезни ребенка. Могут просить отключить ребенка от аппаратов или провести эвтаназию, "прекратить все это", однако оперируют скорее логическим мышлением, чем всплеском эмоций. Часто говорят о видениях, сновидениях и знаках, которые являются для них предвестниками смерти. В целом период депрессии у шизоидов чаще непродолжителен.

Рекомендации. Поддержка родителя, без потребности в глубокой эмпатии и сопереживании. Рекомендуется поощрять и хвалить любую родительскую активность, подчеркивая глубину и значимость их внутренних переживаний и ценностей.

Синтонный (циклоидный) тип личности характеризуется быстрым выражением желания неформального, практически дружеского общения с медперсоналом. Общительны, "сердечны", эмоциональны и открыты. У людей данного типа заметны быстрые смены настроения, печаль легко сменяется улыбкой. Они часто обнаруживают относительно адекватные типы реакций и быструю адаптацию к ситуации.

Стадия депрессии у этих родителей выражена очень ярко. Помимо печали и тоски, они высказывают сожаления о неполноценности жизни ребенка, о том, чего у него никогда не будет (успехов, детей, любви и т. д.). Часто говорят о тягости ожидания, подчеркивая, что оно страшнее смерти. В период депрессии нуждаются в общении, в разделении горя с кем-то.

Рекомендации. Родитель синтонного типа личности в первую очередь нуждается в сочувствии, но не в убеждении. Задача медицинских сотрудников - разделить горе с родителем, признать его право на внутреннюю боль.

Тревожный тип личности проявляется в большом количеством тревог, вопросы повторяются из раза в раз, даже если ответы уже получены. Люди склонны к депрессивным проявлениям, упадку настроения, потере сна и аппетита, отсутствию сил, в том числе на уход за собой, ввиду чего некоторые родители могут, например, выглядеть неряшливо. Могут говорить о навязчивом конкретном страхе, ввиду чего тратят много психических сил на "профилактику" угрозы ("Не могу отвести глаза от монитора, кажется, что если отвернусь, он умрет").

Стадия депрессии сопровождается повышением тревоги. Часто торопятся что-то успеть, пока ребенок жив (провести обряд, свозить его куда-то, если это возможно, и т. д.). Много высказываний о своей вине за случившееся с ребенком, самокопания, анализа прошлого. Не боятся говорить о смерти, при этом не веря до конца в ее неизбежность. Несмотря на депрессию, готовы бороться до конца, продолжать поиск лекарств или альтернативного лечения.

Рекомендации. Переориентировать на настоящее. У таких родителей депрессия может приводить к деперсонализации. Важно поддерживать родителя, разделять его переживания. Родитель чаще занят мыслями о будущим и нуждается в обращении внимания на настоящее, здесь и сейчас. Переориентировать с мыслей о смерти, похоронах, которые занимают сознание, на самого ребенка.

Истероидный (демонстративный) тип личности характеризуется в первую очередь потребностью обратить на себя (родителя) внимание, по сути, всего отделения. В речи и манере поведения присутствуют гротескность, театральность, демонстративность. Они хотят верить в отсутствие у их ребенка серьезного заболевания, угрожающего жизни или неизлечимого, долго застревают в поиске альтернатив.

Стадия депрессии неярко выражена и неглубока, так как часто находит выход во внешних проявлениях: слезах, истериках и демонстративном прощании с ребенком (на первый взгляд может показаться, что данные явления указывают на глубокую депрессию, однако это не совсем так). Высока потребность в социальных контактах. Общение с таким родителем может напоминать общение с ребенком, требующим постоянного утешения и внимания. Оплакивать могут в том числе самих себя, а не только ребенка. Много разговоров о последних минутах, как будто репетируя уход. Однако могут до последней минуты не верить в смерть.

Рекомендации. Сочувствие. Дать выплеснуться; погладить, обнять (при условии готовности медицинского сотрудника к физическому контакту), успокоить родителя.

Эпилептоидный тип личности обычно проявляется в агрессивных эмоциях, в том числе в адрес медперсонала, вспыльчивостью по мелочам. Родители могут использовать в качестве повода для конфликта любую мелочь, не относящуюся к качеству лечения и ухода за ребенком. В диалогах достаточно вязкие, умело уходят от неприятных тем или повторяют одно и то же, если их не устраивает ответ.

Депрессивная стадия чаще имеет вид тревоги. Стараются как бы фиксировать состояние, например ведут дневники. Бесконечно анализируют прошлое. Данная стадия воспринимается как максимально мучительная в жизни, так как отсутствие физических и моральных сил приводит к полному бездействию, что еще сильнее усугубляет состояние. Часто замыкаются в себе, вывести из такого ухода в себя практически нереально. Депрессия нередко резко сменяется агрессией.

Рекомендации. Нужны поддержка и отвлечение: напоминать родителю заботиться о себе, куда-то выходить, прогуляться.

Резюмируя вышеизложенное, хочется еще раз подчеркнуть, что стадия депрессии является наиболее мучительной для самого горюющего родителя. В отличие от отрицания, гнева и торга, которые обычно сопровождаются энергией и активностью, пусть и не всегда рациональной, депрессия в основе своей характеризуется упадком сил и потерей интересов, тревогой, апатией, печалью. Таким образом, на данной стадии родителю как никогда требуется бережная поддержка от окружения, в особенности от медицинских сотрудников.

Медицинским специалистам при общении с родителями важно учитывать как в целом особенности эмоционального состояния родителя в стадии депрессии, так и нюансы взаимодействия с учетом типа личности. Подобный подход позволит, с одной стороны, оказать максимально эффективную поддержку родителям паллиативного ребенка, а с другой - поможет избежать ряда конфликтных ситуаций.

Литература

1. Soubieux M.J. Le berceau vide. Toulouse : Coll. Erès. P. 86.

2. Huillery M.L. "Décision, parentalité et culpabilité", dans Soins palliatifs chez le nouveau-né. Paris : Coll Springer, 2010. P. 207.

3. Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании / пер. c англ. К. Семенов. В. Трилис. Москва ; Киев : София, 2001. 316 с. ISBN 5-220-00379-8

4. Гнездилов А.В. Путь на Голгофу. Очерки работы психотерапевта в онкологической клинике и хосписе. Санкт-Петербург : АОЗТ Фирма "Клинт", 1995. 148 с.

Материалы данного сайта распространяются на условиях лицензии Creative Commons Attribution 4.0 International License («Атрибуция - Всемирная»)